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每天花15小时写作 “渐冻人”一年写出12万字自传

“龚勋惠是一个奇迹,是温暖生命的奇迹。”这是成都62岁“渐冻人”龚勋惠自传——《美丽冻人——绝症中的坚守》一书开篇序的第一句话,这是中国文明网对她的评论。这本自传,龚勋惠花1年时间完成,她使用渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统,靠眨眼和摆动头部完成了12万字的自传。她在自传中写到,“ALS(肌萎缩侧索硬化症)也许是上帝给予我的苦难,但我在逆境中学会了坚强,懂得了珍惜生命,善待自己。”然而,昨日龚勋惠告诉四川新闻网记者,目前家里还有4000册书堆在客厅,销路出了问题。

2003年8月,龚勋惠在川大华西医院确诊患有“肌萎缩侧索硬化症(ALS)”,即俗称的渐冻症。这是与癌症、艾滋病、白血病齐名的“世界五大绝症。2006年,龚勋惠的四肢逐渐被“冻”住,她从此坐上了轮椅,生活完全不能自理,她成为了一名“渐冻人”。即便不能动不能说话,龚勋惠也不愿意停止与人沟通以及了解这个世界。

2012年9月,家人为龚勋惠购置了渐冻人专用的“全能眼”视控看护系统, 这套系统通过人脸识别,捕捉眼球运动(视线焦点)来代替鼠标操作电脑,通过这套系统,龚勋惠用眼睛“打字”与人交流。从安装好这套系统的那一天起,龚勋惠就已经在心底萌发了写自传的念头。当天她用眼睛在屏幕上“打”出的第一句便是:“今天很高兴,相信不久打字就熟悉了,我要写自传。”

龚勋惠通过眼睛在屏幕上“打”字告诉四川新闻网记者,2015年1月8日,她开始写自传。她每天早上8点起床开始写作,一直要坚持写到晚上11点,每天要在电脑面前写15个小时。白天电脑看久了,到了晚上,龚勋惠的眼睛会红肿和流眼泪,但是她还是要坚持,用眼睛写作的效率不高,即便加班加点,她每天最多只能打3000字。 2015年11月,龚勋惠完成了自传的写作,共318页,12万字。书名叫《美丽冻人———绝症中的坚守》。龚勋惠为什么要写自传呢?她在自己自传前言中写到,“我是一个‘渐冻人’,至今已有12个年头,医学界称‘渐冻人’的生命最多只能维持3至5年,但是我与病魔抗争12年,在家人、病友、朋友、社会各界的帮助下仍存活于世,我想用自己的经历告诉病友不要放弃,鼓励他们保持良好心态,积极面对生活。”

“有很多病友的肺功能报告单已经发给我,有的病友接近呼吸衰竭,但是没有钱买呼吸机。”7月5日,龚勋惠坐在电脑前,看着“中华渐冻人之家”QQ群里病友发来的肺功能报告单犯了愁。她在2013年5月24日建立了这个QQ群,在这个QQ群里,她解答群里病友及家属的各种问题,并帮助一些经济困难的病友。

客厅里堆放的4000册书,就是龚勋惠帮助病友购买呼吸机的希望。然而,因为是个人自费出版的自传,在销路上遇到了一些问题。龚勋惠告诉四川新闻网记者,目前她已经办好营业执照、出版物经营许可证、税务登记,希望对解决书的销售渠道问题有帮助。 龚勋惠自费出版书籍花了5万多,由于她的家庭也不富裕。锦江区宣传部在得知情况后给龚勋惠资助了这5万多的出版费用,她给了一部分自传给锦江区宣传部,免费发放到锦江区各个社区。除此,“中华渐冻人之家”QQ群里的病友和家属以及社会好心人士也买了书,但龚勋惠家里现在还剩有4000册自传。

“我想通过上中国梦想秀来把这4000册书买才出去,圆梦病友的呼吸机。”5日下午,龚勋惠在电脑屏幕上写下这段话。同时,她也希望有人能帮她想想办法,能够将这些书义卖出去。 (记者 刘佩佩)

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